Cuidar a una madre con PSP (parálisis supranuclear progresiva) en Perú es una tarea de amor y entrega, plagada de angustia, impotencia y una luz tenue de esperanza. Día tras día buscamos investigar tratamientos, alimentos que frenen el avance, universidades que estudien la enfermedad, y eso nos hace sentir vulnerables, frustrados, a veces respirando entre el dolor y la esperanza. El diagnóstico nos enfrenta a una realidad dura: no existe cura, y las leyes peruanas no contemplan la eutanasia ni una muerte digna legalmente protegida .
Este recorrido es un testimonio humano y un recurso para quienes sufren esta misma misión. Aquí compartimos experiencias, datos científicos y herramientas emocionales. No estás solo/a en este trayecto.
El peso emocional del cuidador
La impotencia diaria
Despertar cada mañana es enfrentarse a la misma pregunta: ¿habrá un nuevo avance? ¿Algo, aunque sea mínimo, que permita retroceder la enfermedad? Esa incertidumbre desgasta. Cada mirada vacía de tu madre duele, sobre todo porque no hay nada que realmente detenga este camino, solo alternativas paliativas.
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Según el Instituto Norman Fixel (U. de Florida), los suplementos antioxidantes como CoQ10 o acetil-L‑carnitina han mostrado efectos modestos y mixtos sobre PSP
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No es suficiente para revertir síntomas, pero nos mantiene buscando con la esperanza de prolongar un minuto más de calidad de vida.
La frustración como acompañante constante
Llenamos agendas con citas médicas, posts en foros, grupos de Facebook, PDFs, investigación en PubMed… y a pesar de todo, muchas veces lo único que percibimos es el tiempo implacable que se lleva a nuestra madre.
Un usuario de Reddit, peruano y cuidador, lo describió así:
“El dilema de tenerla entre nosotros dando amor o que deje de sufrir… pero en ningún país hay avances considerables.”
Ese dilema encarna el núcleo: hay tanto amor, tanto deseo de alivio, y al mismo tiempo, tanto límite.
Avances científicos: hay hilos de luz
Medicamentos experimentales
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En EE.UU. y Europa se está desarrollando FNP‑223, un fármaco con acción sobre la proteína tau, el principal objetivo en PSP. Se encuentra en fase II (ensayo PROSPER). Esto significa que podría ofrecer una aproximación real a desacelerar la enfermedad en unos años, aunque aún no esté disponible en Perú.
Biomarcadores tempranos
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Investigadores de UCSF (California) están desarrollando un test de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo que podría diagnosticar PSP en fases tempranas y permitir intervenciones anticipadas. La esperanza es que, al detectarse antes, haya más margen para tratamientos futuros.
Ensayos con antioxidantes
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Se están probando CoQ10, acetil‑L‑carnitina, alpha‑lipoic acid y otros en pequeño grupo de pacientes Aunque sin resultados contundentes, muestran que hay campos abiertos para explorar.
Investigaciones universitarias
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Instituciones como UCSF, Stanford, CurePSP (EE.UU.), y universidades europeas están activamente involucradas. En Perú aún no se han establecido centros especializados, lo que genera la necesidad de contactar a especialistas en neurodegeneración en Lima o convenios médicos internacionales.
¿Qué alimentos pueden ayudar?
A pesar de no existir una dieta “curativa”, sí hay evidencia sobre enfoques alimenticios que pueden contribuir a salud cerebral y muscular:
Dieta antiinflamatoria
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Rica en frutas y verduras antioxidantes, como berries y hojas verdes.
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Pescado (omega-3): salmón, atún, sardinas.
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Nueces, semillas, aceite de oliva.
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Este tipo de dieta ha mostrado beneficios en enfermedades neurodegenerativas y tiene lógica bioquímica en cuanto a reducción de la inflamación cerebral
Suplementos proteicos
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Estudios sobre proteína de suero (whey) en pacientes con Parkinson y PSP demostraron mejoras en masa muscular y función motora, especialmente combinados con fisioterapia
Antioxidantes específicos
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CoQ10, alpha-lipoic acid, acetil-L-carnitina, turmeric (cúrcuma) y otros compuestos muestran potencial para proteger neuronas frente al daño oxidativo . Aunque no hay dosis definitivas, consultarlo con médico es clave.
Perú, leyes, eutanasia y cuidados paliativos
Eutanasia en el Perú
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Aunque oficialmente ilegal, en 2022 la Corte Suprema autorizó un caso excepcional: Ana Estrada, enferma terminal, obtuvo el derecho a morir con asistencia. Este precedente generó debate, pero no garantiza cobertura ni una ley permanente.
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Hasta hoy, no existe en Perú una ley que permita la eutanasia o asistencia médica para una muerte digna sistemática. Queda en manos de fallos judiciales puntuales y no existe un marco legislativo claro
Cuidado paliativo y acompañamiento emocional
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El enfoque actual se centra en cuidados paliativos y contener el sufrimiento: manejo del dolor, apoyo emocional, nutrición, fisioterapia. Sin opción a eutanasia, la estrategia es acompañar con dignidad y amor hasta el final.
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Como cuidadores en Perú, a menudo transitamos el agotamiento físico y emocional, sin redes de contención estatales. Por ello es vital buscar grupos de apoyo, voluntariados y redes familiares.
Apoyo para ti como cuidador
Redes de contención
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Aunque PSP es poco común en Perú, puedes integrar:
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Grupos de Parkinson donde se aceptan casos atípicos como PSP.
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Conectar por internet con otros cuidadores peruanos (Reddit muestra algunos testimonios de familiares) .
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Cuidados prácticos
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Fisioterapia y fonoaudiología: ayudan a retrasar la pérdida de fuerza, equilibrio y habla.
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Nutrición especializada: enfocada a evitar desnutrición y fortalecer músculos (proteínas, omega-3).
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Planificación legal anticipada: redactar testamento, consentimiento de cuidados, designar representantes ante situaciones críticas.
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Autocuidado: los cuidadores también necesitan atención médica, terapia emocional, descanso.
El camino del cuidador
Cuidar a una madre con PSP es:
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Un acto de amor profundo que se expresa en cada cambio de postura, en cada gota de agua, en cada palabra susurrada.
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Una odisea diaria de búsqueda — médicos, suplementos, ensayos, legislación.
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Un viaje de dolor y esperanza, con momentos de lágrima y de alegría silenciosa al ver un gesto de reconocimiento.
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Una epopeya de dignidad, en un país donde la ley aún no acompaña, pero donde el corazón del cuidador sí.
Este artículo busca dar voz a esa realidad, ofrecer información útil y mostrar que no estás solo. Hay avances, hay comunidad, hay luz. No es fácil, pero cada día que compartes cuidado y amor, haces algo más grande que cualquier fármaco: das humanidad.
