A las pocas semanas de tomar conciencia de la enfermedad de Martha Yrene, mi madre, y ver como algunos síntomas se presentaban, como reflujo y atragantamiento, Facebook fue la primera red social donde investigue por grupos activos de personas , familiares de pacientes con esta condición.
Mi sorpresa fue grata, dado que es una enfermedad muy rara y que le da en su mayoría a varones, la actividad y el apoyo que recibes a tus preguntas es casi inmediato.
Puedo recomendar 3 grupos de Facebook. 2 en español y uno en ingles. Donde puedes ver diferentes casos, síntomas, duración de la enfermedad, opiniones, decisiones que toman familiares, leyes sanitarias, etc, muy completos la verdad.
Progressive Supranuclear Palsy – PSP Warwickshire
Este grupo en ingles consta de mas de 6, 500 miembros quienes responden tus inquietudes. A veces puedes encontrar medidas mas avanzadas contra la enfermedad que pueden orientarte para que luego consultes con tu neurólogo. No vayas hacer lo que te dicen. Cada caso y paciente es un mundo.
Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP)
Pese a tener poco mas de 1000 miembros también es muy activo y responden rápido. Al ser nuestro idioma nativo puedes entender mejor los casos y consejos que pueden darte.
PSP parálisis supranuclear progresiva P.R
A este grupo entre pocas veces pero al igual que los 2 anteriores se preocupan por cada pregunta u orientación que puedan darte.
En ninguno de los 3 grupos te quedaras sin respuesta. Es tan cruel esta enfermedad que sus miembros son muy unidos para aportar lo mas que se pueda a aliviar el proceso y dolor del paciente y la familia.
