El miedo desde el primer día que el neurólogo te explica como será el proceso del PSP es inexplicable. De tener a una madre con un carácter fuerte, que ha criado 3 hijos sola, guerrera y que iba al frente de todo, a verla ya decayendo en su andar, en su forma de hablar, en su lentitud hasta quedar casi postrada, te llena de impotencia absoluta.
El miedo de saber, si como cuidador, lo estas haciendo bien, si ella se siente bien, deseando que sufra lo menos posible en los diferentes eventos que pueda tener, como bronquios, retención de líquidos, el uso de la sonda, dolores musculares, caídas, es un proceso que te hasta cierto grado te paraliza, te detiene a pensar, a buscar explicaciones, a buscar ayuda de todas partes.
El miedo al saber que en tu pais, Perú y otros mas de Latam, la enfermedad es conocida solo en teoría, pero en la practica el neurólogo no existe, se trata al revés, usan métodos similares a otras enfermedad es angustiante.
El miedo a que se pueda quitar la sonda nasogástrica durante la noche, dar un mal giro, que tenga bronquios mientras duerme, es aterrador y te consume por dentro.
El solo hecho de saber que sufre sin poder decir que le duele, solo con la mirada o movimientos que te anuncian que podría querer o tener te llena el alma también de mucho dolor.
La sola idea que en cualquier momento puede irse y no saber como salvarla nos llena de terror.
Pero debemos tener fuerza desde la mirada hasta nuestra actitud, seguir preguntando, indagando alternativas, buscando medicina natural, biomolecular, en España, Alemania, Estados Unidos.
La esperanza de poder retroceder la enfermedad siempre debe estar en nosotros, porque tarde o temprano eso ocurrirá y debemos ser parte de esto, quizá mañana leamos un nuevo equipo o descubrimiento que alivie o desacelere esta condición tan cruel y hay que estar atento.
