He pensado mucho en escribir este post, ya que es una etapa dolorosa y volver a recordar es chocante cuando se es hijo y cuidador permanente de madre con Parálisis Supranuclear Progresiva.
Mi madre estaba alimentándose por la boca cada vez menos cantidad y menos solidos, había que darle comida espesa o chancada como la papa, y claro los atoros eran as frecuentes.
Algo que no advertimos es que cuando tu familiar , que se alimenta por la boca come menos, es porque algo va desencadenar sino actúas rápido. En estas enfermedades en realidad uno debe estar preparado para todo y naturalmente es difícil prevenir o advertir ciertas cosas.
En enero del 2025 empezó a tener flema, baba espesa que botaba de forma natural, tanto así que le dimos un expectorante fuerte de flema. He leído que no es recomendable para pacientes con PSP dar este tipo de medicamentos, porque su condición de no poder botara voluntad o toser puede agravarlos.
Un 2 de febrero del 2025 la mirada de mi madre y una agitación fuerte y que no paraba nos indico que era tiempo de llevarla a emergencias al hospital. La llevamos al Sistema Integral de Salud SIS, hospital del Callao, donde al inicio pensaban que era una septicemia.
Yo mismo ayude a la enfermera a llevar a mi madre a realizar los exámenes dentro del hospital en la camilla.
Mi madre tenia bajo potasio por lo que le suministraron por la vena de forma controlada y neumonía por aspiración. Esto quiere decir que ya la comida no se dirigía con normalidad al estomago por la disfagia sino que se había ido a los pulmones.
Debo decir que el hospital y sus médicos-enfermeras no están preparados para este tipo de enfermedades, de hecho nunca apareció el neurólogo y al contrario quería operar por el estomago para alimentarla, a lo cual me negué, porque simplemente estaban haciendo todo al revés. A mi madre le revisaron corazón, pulmones, pero como digo, el neurólogo nunca llego…y cada día en emergencia e medico de turno me preguntaba porque mi madre estaba así (condición semi paralizada). De hecho tuve que traerles el diagnostico de un privado del 2022 para que ellos solo saquen una tomografía para confirmar o ver si había otros eventos cerebrales ( no tenia otros eventos, estaba como al inicio del diagnostico).
A los 19 días después de lidiar con una neumóloga que prácticamente no le interesaba la condición de mi madre, solo darle antibióticos genéricos y una doctora que al parecer tenia ya un protocolo a seguir para pacientes con enfermedades neurodegenerativas como Parkinson, le dieron de alta, porque me negué a la operación en el estomago y porque podía contagiarse de otros virus intrahospitalario
Al final en su ficha de ALTA aparecía Parálisis Supranuclear Progresiva (repito, el neurólogo nunca llego hasta ahora) y desnutrición calórica, y es que este evento hizo que mi madre baje rápidamente de peso, a casi los huesos.
Ahora nos tocaba a nosotros cuidarla.
La dieta que indicaron en el hospital
Muy simple : bajo en grasas, bajo en azúcar, bajo en sal y alto en proteínas. Ni siquiera dietas elaboradas o de referencia.
Por cierto en el hospital le daban jugo simple con Provide Gold que no según lo que indicaba la doctora de dosis diaria, no llegaba ni al 10% de lo que necesita un paciente PSP con el peso de mi madre. En otras palabras, le daban líquidos por sonda por dar.
La medicación que indicaron en el hospital
A mi madre le recetaron las siguientes medicinas por 30 días :
- Acido Fólico – 2 pastillas cada 24 horas
- Tiamina – 1 pastilla cada 24 horas
- Baclofeno – 1 pastilla cada 12 horas
- Provide Gold en sus comidas 60 ml por día (insuficiente)
- Vitamina B12 intramuscular 1 vez por semana
Importante : Estas indicaciones medicas se la dieron a mi madre. No tomar como referencia para tu familiar o paciente con PSP. Consulte a su medico.
