Hola, mi nombre es Jaime y soy hijo de una paciente PSP diagnosticada hace 3 años pero con síntomas hace mas de 5 años.
MY o Martha Yrene, el nombre de mi madre es a quien deseo homenajear creando este pequeño blog, una forma de amor donde ella continuara viva ayudando a los demás, a quienes cuidan o padecen esta dura e implacable condición.
Dude mucho en empezar este blog, porque si bien es cierto, escribir no borrara mi dolor, un duelo vivo cuidando a mi madre y ver como desmejora cada día, se convierte en una guía con propósito.
En Latinoamérica la información es muy vaga y la atención medica del seguro social es penosa, los doctores no saben que hacer o tratan la enfermedad de la misma forma que el Parkinson o siguen el mismo protocolo para todos. Espero pronto como en España, el PSP tenga su propia Asociación de pacientes, cuidadores e investigadores que aporten cada día a combatirla con mejores resultados.
No deseo que se recuerde a mi madre por su diagnostico PSP o sufrimiento, sino porque con ella pude vencer el dolor, un proceso emocional largo y ayudar a mas padres y madres.
Un 1 de Junio de 2025 se empieza a escribir un nuevo capitulo para la Parálisis Supranuclear Progresiva en nuestro idioma , para unir experiencias también, consejos y ayudas medicas.