Disfagia en la PSP: qué darle de comer cuando se atraganta y la conversación sobre la sonda que no tuvimos

Antes de su internamiento, mi madre, Martha Yrene, todavía podía comer por la boca cosas suaves: arroz, plátano, comidas blandas. Comía cada vez más despacio, pero comía. Lo que nunca dejó de sorprenderme era otra cosa: cuando se trataba de algo que le gustaba, como un queque, un turrón o un king kong, su cerebro parecía olvidarse de cualquier limitación. Lo comía con ganas, a veces incluso echada en la cama. Era increíble verla, y a la vez nos daba mucho miedo.

Hoy entiendo mejor lo que pasaba. En esta guía te cuento qué es la disfagia en la PSP, cómo reconocerla, qué cuidados ayudan al comer y por qué es tan importante hablar de la sonda antes de que llegue la emergencia. Es la lección que más me duele, y la que más quiero compartir.

Qué es la disfagia y por qué aparece en la PSP

La disfagia es la dificultad para tragar alimentos, líquidos o incluso la propia saliva. La Clínica Mayo incluye entre los síntomas de la PSP los «problemas para tragar, lo cual puede causar arcadas o atragantamiento».

Explica también el peligro principal: cuando tragar se vuelve difícil, la comida o los líquidos pueden entrar en las vías respiratorias. Eso se llama aspiración, y puede causar neumonía. La misma fuente señala que la neumonía es la causa más común de muerte en las personas con PSP. Lo escribo con dolor, porque así fue el final de muchas familias que conozco.

Señales de alerta al comer

Si notas cualquiera de estas señales, pide al médico una evaluación de la deglución con un terapeuta del lenguaje o fonoaudiólogo. La Clínica Mayo menciona esta evaluación como parte del manejo de la PSP.

Cuando el cerebro «olvida» el peligro

Lo de los queques y los turrones no era descuido de mi madre. En la PSP es frecuente la impulsividad y la dificultad para medir el riesgo, algo que también expliqué en la guía sobre caídas en la PSP. Con la comida pasa lo mismo: la persona puede comer rápido, tomar bocados grandes o elegir alimentos peligrosos sin darse cuenta.

Por eso, más que regañar, lo que funciona es acompañar cada comida y preparar el entorno para que sea seguro.

Cuidados que ayudan a comer con más seguridad

Estas son medidas generales que nos recomendaron y que aprendimos en casa. El terapeuta de deglución te dirá qué texturas y qué técnicas convienen a tu familiar.

• Siempre sentada, bien derecha. Nunca echada. Y que se quede sentada un rato después de comer.
• Sin apuro y sin distracciones. Apaga la televisión y no le hagas preguntas mientras tiene comida en la boca.
• Bocados pequeños, y esperar a que trague antes del siguiente.
• Cuidado con ciertos alimentos. Los secos, que se desmoronan o se pegan, como queques, galletas o turrones, suelen ser difíciles. Pregunta al terapeuta cuáles evitar.
• Líquidos con indicación. A veces se recomiendan espesantes, pero solo el profesional te dirá la consistencia correcta.
• Higiene de la boca. Una boca limpia reduce las bacterias que pueden llegar a los pulmones.
• Anotar cómo come: cuánto, cuánto tarda y si tose. Te servirá en cada cita.

Algunas ayudas sencillas, como el vaso con corte para la nariz, el plato con borde o los cubiertos adaptados, están en la sección de alimentación de la tienda para cuidadores.

La sonda: la conversación que no tuvimos

Cuando mi madre empezó a sentirse mal, la llevamos al hospital. Ahí le pusieron una sonda nasogástrica, y ya nunca volvió a ser la misma. Siguieron días de diagnósticos que se sumaban uno tras otro: infección, virus, neumonía. Nos quedó la sensación de que el personal no conocía la PSP ni sabía cómo tratarla. Escribí sobre esa etapa en «La sonda nasogástrica fue un calvario para mi madre» y en «Primer internamiento por neumonía».

Lo que más me pesa es que nadie se sentó con nosotros antes a explicarnos las opciones. En otros países es diferente. El Hospital Clínic de Barcelona recomienda planificar los cuidados con tiempo y decidir, respetando los deseos de la persona, si llegado el momento se desea usar medidas invasivas como una sonda de alimentación.

Existen distintos tipos de sonda, como la nasogástrica, que entra por la nariz, y la gastrostomía, que va directamente al estómago. Cada una tiene ventajas y riesgos, y la decisión siempre debe tomarse con el médico. Lo que quiero decirte es esto: no esperes a la emergencia para hablarlo.

Qué puedes hacer desde hoy

1. Pide una evaluación de la deglución en cuanto notes tos o atragantamientos al comer.
2. Acompaña todas las comidas y aplica los cuidados de arriba.
3. Habla con tu familiar, si todavía puede expresarse, sobre lo que querría si un día ya no puede comer por la boca.
4. Habla con el médico sobre la sonda y los cuidados paliativos antes de una emergencia.
5. Escribe lo que decidan y lleva una copia a cada cita y a cada hospitalización.

Preguntas para llevar al médico

• ¿Puede derivarnos a una evaluación de la deglución?
• ¿Qué texturas de comida y bebida son seguras para mi familiar ahora?
• ¿Qué señales deben hacernos ir de urgencia?
• Si un día ya no puede comer por la boca, ¿qué opciones hay y qué implica cada una?
• ¿Cuándo conviene empezar con cuidados paliativos?

Para quien carga con la culpa

Si llevaste a tu familiar al hospital y las cosas no salieron bien, quiero decirte lo que todavía me repito a mí mismo: actuaste por amor, con lo que tenías y lo que sabías en ese momento. Es parte de lo que vivo cada día, y también lo hablé en la despedida de mi madre. Si quieres conversar, aquí estoy.

Fuentes: Clínica Mayo, «Parálisis supranuclear progresiva: síntomas y causas»; Hospital Clínic de Barcelona, «Vivir con la parálisis supranuclear progresiva». Revisado en octubre de 2026.