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Una tienda de recursos, lecturas y herramientas de ayuda pensada específicamente para cuidadores y familias que enfrentan la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP) y otras condiciones neurodegenerativas. Guías de corazón a corazón, diarios de cuidador, arte terapéutico y bitácoras de salud, disponibles en varios idiomas para llegar a más familias.
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📚 Parte 1 · Mis libros y recursos
1. Guías de corazón a corazón para cuidadores de PSP
IDIOMA: EN
YOU DON’T HAVE TO WALK ALONE: A Heart-to-Heart Guide for Progressive Supranuclear Palsy Caregivers
An essential heart-to-heart guide for families and caregivers facing Progressive Supranuclear Palsy, offering emotional support and practical grounding.
IDIOMA: PT
VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO NESTE CAMINHO: Um Guia de Coração para Cuidadores de PSP
Um guia de coração para cuidadores de pessoas com Paralisia Supranuclear Progressiva na América Latina, com apoio emocional prático para o dia a dia.
IDIOMA: FR
VOUS N’ÊTES PAS SEUL SUR CE CHEMIN: Un guide de cœur à cœur pour les aidants de la PSP
Un guide de cœur à cœur essentiel pour les familles et les aidants confrontés à la Paralysie Supranucléaire Progressive, avec un soutien émotionnel concret.
IDIOMA: ES
NO ESTÁS SOLO EN ESTE CAMINO: Guía de corazón a corazón para cuidadores de PSP
Una guía de corazón a corazón para familias latinoamericanas que cuidan a un ser querido con Parálisis Supranuclear Progresiva, con apoyo emocional real.
IDIOMA: HI
आप इस रास्ते पर अकेले नहीं हैं: प्रोग्रेसिव सुप्रान्यूक्लियर पाल्सी के देखभालकर्ताओं के लिए हृदय से हृदय तक की मार्गदर्शिका
प्रोग्रेसिव सुप्रान्यूक्लियर पाल्सी से जूझ रहे परिवारों और देखभालकर्ताओं के लिए भावनात्मक सहारा देने वाली एक हृदयस्पर्शी मार्गदर्शिका।
IDIOMA: AR
لست وحدك في هذا الطريق: دليل من القلب إلى القلب لمقدمي الرعاية المصابين بمرض الشلل فوق النووي التقدمي
دليل صادق وداعم لمقدمي الرعاية الذين يرافقون أحد أفراد أسرتهم المصابين بالشلل فوق النووي التقدمي، بلغة القلب لا لغة الطب فقط
2. Diarios y bitácoras para cuidadores
IDIOMA: EN
My Caregiver’s Journal: 84 Days to Breathe, Remember, and Hold Yourself Whole
A guided 84-day journal for caregivers to process emotions, track small wins, and hold on to their own identity while caring for a loved one.
IDIOMA: PT
Meu Diário de Cuidador: Um diário guiado de 84 dias para respirar, lembrar e se manter inteiro
Um diário guiado de 84 dias para cuidadores processarem emoções, registrarem pequenas vitórias e preservarem a própria identidade durante o cuidado.
IDIOMA: ES
Mi Diario de Cuidador: Un cuaderno guiado de 84 días para respirar, recordar y sostenerte entero
Un cuaderno guiado de 84 días pensado para que el cuidador procese sus emociones, registre pequeños logros y no se pierda a sí mismo en el camino.
IDIOMA: EN
Weekly Progressive Supranuclear Palsy Logbook: Valid for 3 years
A structured weekly logbook, valid for 3 years, to track symptoms, medications, and appointments for people living with Progressive Supranuclear Palsy.
3. Arte terapéutico: mandalas para la motricidad fina
IDIOMA: ES
Mandalas para Manos Valientes: 80 diseños terapéuticos para ejercitar la motricidad fina
80 diseños de mandalas pensados como terapia ocupacional, ideales para ejercitar la motricidad fina en personas con condiciones neurodegenerativas.
IDIOMA: EN
Mandalas for Brave Hands: 80 Therapeutic Designs to Exercise Fine Motor Skills
80 therapeutic mandala designs created as occupational therapy support, ideal for exercising fine motor skills in people facing neurodegenerative conditions.
IDIOMA: PT
Mandalas para Mãos Corajosas: 80 desenhos terapêuticos para exercitar a motricidade fina
80 desenhos de mandalas pensados como terapia ocupacional, ideais para exercitar a motricidade fina em pessoas com condições neurodegenerativas.
IDIOMA: FR
Mandalas pour des Mains Courageuses: 80 dessins thérapeutiques pour exercer la motricité fine
80 dessins de mandalas conçus comme soutien d’ergothérapie, idéaux pour exercer la motricité fine chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
4. Ejercicios de estimulación visual y del habla
IDIOMA: ES
Veo y Nombro: 50 láminas de estimulación visual y del habla para ejercitar la mirada
50 láminas de estimulación visual y del habla, diseñadas para ejercitar la mirada, el control cefálico y el lenguaje en terapias neurodegenerativas.
IDIOMA: FR
Je Vois, Je Nomme: 50 planches de stimulation visuelle et du langage pour exercer le regard
50 planches de stimulation visuelle et du langage, conçues pour exercer le regard, le contrôle de la tête et le langage dans un contexte neurodégénératif.
IDIOMA: PT
Eu Vejo, Eu Digo: 50 imagens de estimulação visual e da fala para exercitar o olhar
50 imagens de estimulação visual e da fala, criadas para exercitar o olhar, o controle da cabeça e a linguagem em contextos neurodegenerativos.
IDIOMA: EN
I See, I Say: 50 Visual and Speech Stimulation Cards to Exercise Gaze, Head Control and Language
50 visual and speech stimulation cards designed to exercise gaze, head control, and language skills in neurodegenerative therapy settings.
5. Bitácoras semanales de salud
IDIOMA: EN
Weekly Lupus Logbook: 162 Pages, Valid for 3 Years, for Nurses, Caregivers and Family
A structured weekly logbook, 162 pages and valid for 3 years, to track lupus symptoms, medications, and appointments for patients, nurses, and family caregivers.
IDIOMA: EN
Weekly Hypertension Logbook: For Nurses, Caregivers and Family Members, 162 Pages
A structured weekly logbook, 162 pages, to track blood pressure readings, medication, and symptoms for patients, nurses, and family caregivers.
IDIOMA: ES
Registro Semanal de Inyección: 104 Semanas, 02 Años
Un registro semanal de inyecciones, con capacidad para 104 semanas (2 años), pensado para pacientes, cuidadores y personal de enfermería.
IDIOMA: EN
Weekly Fitness & Nutrition at Home Logbook: Valid for 3 Years
A weekly logbook valid for 3 years to track home fitness routines and nutrition habits, built for simple, consistent progress tracking over time.
6. Arte cristiano y libros terapéuticos
IDIOMA: EN
Pope Leo XIV in Peru – A Coloring Book: 50 Illustrations for Kids and Seniors: Art Therapy, Hand Motor Stimulation, and Calm for ADHD, Hyperactivity, and Neurodegenerative Disease
A beautifully crafted therapeutic coloring book featuring 50 detailed illustrations. Designed as occupational support to promote relaxation, fine motor skill practice, and mental calm for individuals facing ADHD, hyperactivity, or neurodegenerative conditions.
IDIOMA: ES
León XIV en el Perú – Libro para Colorear: 50 ilustraciones para niños y adultos mayores: arteterapia, estimulación motriz de las manos y calma para el TDAH, la hiperactividad y las enfermedades neurodegenerativas
50 ilustraciones diseñadas como soporte de arteterapia y terapia ocupacional. Una herramienta para ejercitar la motricidad de las manos y brindar un espacio de calma tanto a niños con hiperactividad como a adultos mayores.
🏠 Parte 2 · Lo que usamos en casa para cuidar a mi mamá
Mientras mi mamá, Martha Yrene, estuvo postrada en cama por la PSP, fuimos comprando cosas que nos hicieron el día a día más llevadero. Aquí las ordeno por necesidad. No recomiendo una marca única: cada botón abre una búsqueda en Amazon para que compares modelos, opiniones y precios. Los productos marcados con ✓ Lo usó mi mamá son los que tuvimos en casa; el resto son complementos útiles para la misma necesidad.
🫁 Respiración y flemas
Las flemas y los bronquios fueron una de las partes más duras para mi mamá. Aquí solo enlazo productos de venta libre.
Para revisar la oxigenación y el pulso en casa y anotarlos para el médico.
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Mantiene el aire de la habitación menos seco. Pregunta al médico si conviene en tu caso.
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Herramienta manual de fisioterapia respiratoria. Úsala solo si un fisioterapeuta te enseñó la técnica.
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Para ejercicios de respiración, solo si el terapeuta lo indica y la persona puede seguir las instrucciones.
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🛏️ Cama y descanso
Cuando mi mamá pasó a estar en cama, estos fueron los cambios que más notamos en su comodidad y en nuestro trabajo diario.
Colchón de aire antiescaras
A mi mamá le ayudó a estar más cómoda en los meses que pasó en cama. Igual hay que cambiarla de posición y revisar su piel cada día.
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Cama clínica eléctrica de 3 posiciones
Subir la cabecera y las piernas con un control nos facilitó darle de comer, asearla y cambiarla de posición.
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Para acomodar espalda y piernas al cambiarla de lado.
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Cuidan el colchón y hacen más rápido el cambio de sábanas.
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Dan un punto de apoyo y seguridad. Lee la nota de seguridad de abajo antes de comprar.
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♿ Movilidad y traslados
En la PSP las caídas, sobre todo hacia atrás, son muy frecuentes. Moverla con seguridad era una preocupación diaria.
Silla de ruedas plegable
Nos permitió seguir llevándola a sus citas y a tomar aire cuando ya no podía caminar.
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Silla de traslado
Más liviana que una silla de ruedas y la empuja otra persona. La usábamos para moverla dentro de casa.
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Da un agarre firme al ayudar a pararse o al pasar de la cama a la silla.
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Pregunta al fisioterapeuta qué tipo conviene: en la PSP no todos los andadores son seguros.
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🚿 Baño e higiene
Para mi mamá, poder seguir yendo al baño era una forma de mantener su dignidad. Estas cosas nos ayudaron a cuidarla en eso.
Silla inodoro (con hueco)
La silla con hueco le permitió hacer sus necesidades cerca de su cama, sin el riesgo de caminar hasta el baño.
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Sirve para bañar y también como inodoro, sin tener que pasarla de una silla a otra.
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Mejor los de noche, de alta absorción, para que descanse sin interrupciones.
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Para cuidar la piel en la zona del pañal. Consulta con enfermería cuál usar.
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🥄 Alimentación
En la PSP tragar se vuelve difícil. Mi mamá empezó a comer cada vez más lento y eso cambió todo. Habla siempre con el médico o terapeuta de deglución.
Solo con indicación del terapeuta de deglución o del médico, que te dirá la consistencia correcta.
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💆 Masaje, ejercicio y estimulación
Momentos de alivio y de conexión. Siempre a baja intensidad y con alguien al lado.
Sillón masajeador
Un rato de masaje la relajaba. Siempre a intensidad baja y con alguien acompañándola.
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Masajeador y lavador de pies
A mi mamá le gustaba. Revisa siempre la temperatura del agua con tu mano antes.
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Masajeador de pies de plataforma
Mi mamá lo usaba para masajearse los pies. Recomiendo usarlo sentada o bien sujeta: en la PSP las caídas son un riesgo grande.
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Masajeador de mano para espalda y manos
Pequeño y fácil de usar en la cama o en el sillón.
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Para mover piernas o brazos sentado, solo si el fisioterapeuta lo aprueba.
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🔔 Seguridad y monitoreo
Cosas que dan tranquilidad cuando no puedes estar a su lado cada minuto.
Un botón para que te llame desde la cama, aunque ya hable poco.
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Para llevar el control de la presión. Puedes anotarlo en una bitácora semanal.
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Las recomendaciones de la Parte 2 se basan en mi experiencia personal cuidando a mi madre. Los precios y la disponibilidad los fija Amazon y pueden cambiar. Esta página no reemplaza el consejo médico profesional.