En anteriores post ya me manifestado las necesidades y prioridades que deben ser atendidas para nuestros pacientes y familiares que sufren el calvario de vivir con Parálisis Supranuclear Progresiva. Ya he mencionado varias aristas que deben ser vistas cuanto antes, aunque sean pocos los pacientes. No se trata de cuantos sean, se trata de vidas que padecen síntomas y su salud se deteriora con una velocidad cruel, es devastadora.
Quizá ningún político peruano ha vivido de cerca esta enfermedad pero es imperioso dar los primeros pasos, poner la primera piedra para que nuestros familiares, sientan que su salud es valiosa y que se hace todo el esfuerzo por ellos.
Aquí añado unas cosas que quedaron en el tintero y otras que deseo reforzar del post anterior:
1.- Garantizar la equidad en los tratamientos de un paciente PSP tomando en cuenta que ataca desde el sistema respiratorio, neurológico y visual, entre otros. En todos los casos deben ser atendidos con prontitud y no dejados de lado por ser enfermedad rara y ser pocos pacientes. Nuestro familiar tiene la paciencia esperanza y desesperación que cualquier otro paciente de otras enfermedades neurodegenerativas.
2.- Agilidad para acceder a sus medicinas, tanto en las farmacias del estado como en farmacias privadas, e incorporando cada año nuevos medicamentos que se vayan sumando para retrasar o detener el avance de esta enfermedad.
3.- Esto ya lo dije pero es buena reiterarlo. Aumentar la inversión publica y privada, científica, universitaria para la investigación de la Parálisis Supranuclear Progresiva.
4.- Que los cuidadores y familiares accedan no solo a un subsidio tipo sueldo por hacerse cargo de nuestros familiares, sino que después puedan acceder a educación y empleo. Es probable que muchos familiares al no poder contratar una enfermera o cuidador, dejan sus trabajos y estudios, y es de vital importancia garantizar que sus oportunidades siguen intactas.
5.- Eliminar la burocracia y automáticamente se detecte el PSP en un paciente, ya sea en el estado o en un privado, tramitar sin coste su carnet de discapacidad o incapacidad ante CONADIS o quien corresponda, lo que permitirá además que tenga un bono mensual de ayuda para sus medicinas.
6.- Instaurar la Telemedicina al 100% para consultas en el estado. Cuando mi madre estuvo internado, solo 1 medico se ofreció a sus futuras citas hacerlo por videollamada. Era lo mas lógico y humano.
7.- Y esto puede sonar cruel para nosotros, los hijos, familiares de un paciente con PSP pero en USA donde algo mas pueden hacer (no mucho) ya se donan los cerebros de quienes parten a mejor vida para estudiar la enfermedad. No lo hicimos en Perú porque sencillamente aquí, ni los practicantes saben bien que es la PSP y los doctores no saben ni que recetar o por donde empezar. Pero cuando se empiece seriamente con investigaciones científicas, es bueno que hables con tu paciente y autorice la donación de su cerebro.
Creo que esta vez he sido mas claro, y no se cuanto tiempo pase para que suceda, pero amada mama, se que no merecías irte con esta enfermedad. Martha Yrene, mi madre, sabe que no dejare que esto continúe así.
