Cuando mi madre, Martha Yrene, recibió el diagnóstico de Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), una de las primeras cosas que escuché fue: «es una enfermedad rara». Lo repetí durante años en consultas, en el seguro y con la familia. Pero nunca había comprobado si el Estado peruano la reconoce oficialmente como tal.
Hace poco, el Ministerio de Salud publicó el proyecto de una nueva lista de enfermedades raras. Así que hice lo que haría cualquier hijo cuidador con una duda: abrí los documentos oficiales y busqué la PSP línea por línea. Esta es la respuesta, y lo que significa para tu familia.
Qué dice la ley peruana sobre enfermedades raras
En el Perú existe una ley específica: la Ley N.° 29698, de 2011, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de las personas con enfermedades raras o huérfanas. Su reglamento actual se aprobó en marzo de 2025 con el Decreto Supremo N.° 002-2025-SA. Entre otras cosas, permite que el Estado compre de forma centralizada medicamentos de alto costo o innovadores para estas enfermedades, según TV Perú.
En mayo de 2026 el Gobierno ajustó ese reglamento con el Decreto Supremo N.° 006-2026-SA, y la Defensoría del Pueblo pidió al Minsa, al SIS y al FISSAL aplicarlo de inmediato y garantizar el abastecimiento de medicamentos.
Según el reglamento, una enfermedad es rara cuando es crónicamente debilitante o pone en peligro la vida y afecta a 1 de cada 2,500 personas o menos, como recoge este análisis publicado en AMP. La PSP cumple de sobra: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estima que afecta a entre 1 y 9 personas por cada 100,000.
Dónde aparece la PSP en las listas del Minsa
Revisé los dos documentos oficiales:
| Documento | Código | Nombre con el que figura |
|---|---|---|
| Lista vigente RM N.° 230-2020-MINSA (pág. 9 del documento técnico) |
G231 | Oftalmoplejía supranuclear progresiva (Steele-Richardson-Olszewski) |
| Proyecto de nueva lista RM N.° 478-2026-MINSA (n.° de orden 241) |
G23.1 | Parálisis supranuclear progresiva |
Fíjate en un detalle: en la lista de 2020 la PSP aparece con un nombre antiguo, «oftalmoplejía supranuclear progresiva». Si buscas «parálisis supranuclear» en ese documento, no la encuentras. A mí me pasó: al principio pensé que no estaba. Además, los PDF oficiales son escaneados y el buscador no lee su texto. Por eso hay que revisarlos página por página.
La buena noticia es que el proyecto de 2026 ya usa el nombre correcto, «parálisis supranuclear progresiva». Según ConsultorSalud, ese proyecto propone 558 diagnósticos, se publicó el 11 de mayo de 2026 y estuvo abierto a comentarios durante quince días hábiles. Hasta donde pude encontrar, todavía no se ha aprobado la versión final.
Otro dato que me llamó la atención: en la misma sección del proyecto también están la atrofia multisistémica (G23.2 y G23.3), otra enfermedad que a veces se confunde con la PSP y el Parkinson.
¿Qué significa para las familias?
Quiero ser honesto, porque sé lo que es ilusionarse con un papel. Estar en la lista no garantiza automáticamente que el Estado cubra un tratamiento o un servicio. Como explica ConsultorSalud, la lista sirve para ordenar diagnósticos, registrar pacientes y priorizar decisiones de cobertura y financiamiento.
Pero sí es una base importante. Significa que, para el Estado, tu familiar tiene una enfermedad de preferente atención según la Ley 29698. Y te da un argumento oficial cuando pides citas, terapias o apoyos: no es «un Parkinson raro», es una enfermedad rara reconocida con su propio código.
Hay un problema real que viví en carne propia: durante mucho tiempo a mi madre la trataron como si tuviera Parkinson. Si en la historia clínica no figura el diagnóstico correcto, la persona no cuenta como paciente de PSP, y lo que no se cuenta difícilmente se prioriza.
Qué puedes hacer
- Que el diagnóstico quede bien escrito. Pide que en la historia clínica figure «Parálisis Supranuclear Progresiva» con el código G23.1, si ese es el diagnóstico del neurólogo.
- Pregunta por el registro. El reglamento contempla un Registro Nacional de personas con enfermedades raras. Pregunta en tu establecimiento de salud si tu familiar está registrado.
- Guarda copias de todo: informes del neurólogo, resonancias, recetas y constancias. Te servirán en cualquier trámite. Un cuaderno de control ayuda mucho a tenerlo ordenado.
- Usa la ley como respaldo. Cuando pidas atención, menciona que la PSP figura en el listado oficial de enfermedades raras (RM 230-2020-MINSA) y que la Ley 29698 le da preferente atención.
- Busca apoyo colectivo. La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) agrupa asociaciones de pacientes y conoce estos procesos.
Preguntas para llevar a la próxima cita
- ¿Con qué diagnóstico y código CIE-10 está registrado mi familiar?
- Si el diagnóstico es PSP, ¿puede figurar como tal (G23.1) y no como Parkinson?
- ¿Mi familiar está inscrito en el Registro Nacional de personas con enfermedades raras?
- ¿Qué apoyos de rehabilitación, terapia de deglución o cuidados paliativos le corresponden en su seguro?
Por qué esto me importa tanto
Mi madre ya no está, pero hay muchas familias en el Perú y en Latinoamérica viviendo hoy lo que nosotros vivimos. Ya escribí sobre lo que necesitan los pacientes de PSP y sobre el respaldo político que el Perú necesita. Saber que la PSP está reconocida es un primer paso. El siguiente es que ese reconocimiento se convierta en atención real.
Si estás empezando este camino, en la tienda para cuidadores encontrarás mi guía No estás solo en este camino y el Weekly PSP Logbook, que creé para ordenar medicinas, citas y síntomas: justo lo que necesitas guardar para estos trámites.
Fuentes oficiales y referencias: Ley N.° 29698; Decreto Supremo N.° 002-2025-SA (El Peruano); Comunicado 029-2026 de la Defensoría del Pueblo; Documento Técnico aprobado por RM N.° 230-2020-MINSA (pág. 9); Proyecto de Listado aprobado para consulta por RM N.° 478-2026-MINSA (orden 241); ficha de PSP de FEDER. Revisión de los documentos realizada en octubre de 2026.
