Yendo al grano respecto a esta enfermedad devastadora podria hacer referencia a muchas cosas, pero lo principal para empezar hacer algo que de verdad ayude no solo al paciente, sino tambien a los cuidadores y familia, es lo siguiente:
1.- Mayor preparación e información en los futuros médicos residentes quienes no saben como afrontar esta enfermedad, diagnosticando cada cosa que hace perder tiempo al paciente, tiempo valioso para empezar su tratamiento y no confundirlo con enfermedades pulmonares o ACV.
2.- Campañas de concientización sobre enfermedades neurodegenerativas donde el PSP es la mas cruel y devastadora.
3.- Que la ley incluya a la Parálisis Supranuclear Progresiva dentro del SIS y ESSALUD con doctores en casa. En el Perú, un paciente con Parkinson puede acceder con asistencia domiciliaria, pero el PSP pese a ser una variante del Parkinson no esta incluida.
4.- Que las enfermedades raras y aun mas las neurodegenerativas tengan un mayor presupuesto del estado SIS y ESSALUD, pues es la gente que mas sufre. Toda enfermedad que afecte al cerebro es devastadora y mas aun la PSP.
5.- Que se mejoren tanto en centros públicos y privados los métodos de detección temprana de la PSP. He visto casos que han demorado entre 2 y 8 años en detectarlo.
6.- Que una vez detectado la enfermedad no existan periodos de carencia ni publica ni privada y se empiece de inmediato con el tratamiento.
7.- Que se creen Unidades adecuadas y especializadas de atención en SIS, ESSALUD y clínicas privadas para enfermedad neurodegenerativas y de fibrosis, que incluyan desde aspiradoras de flemas, nebulizadores, oxigeno entre otros con un alto grado de abastecimiento.
8.- Apoyo y bono económico para la familia que tenga un paciente PSP, sobre todo al cuidador. Muchos hijos, esposos, dejan sus trabajos para atender 24/7 a su familiar. Es adecuado otorgar una subvención igual o superior al de pensión 65 como mínimo, pues requiere de una atención dedicada y minuciosa con equipos pequeños en casa.
9.- Apoyo psicológico y profesionales de la salud que hacen sus voluntariados, sobre todo fisioterapia, terapia del lenguaje, enfermeria.
10.- Crear salones de terapia física para pacientes PSP, ACV y todo aquel que poco a poco se vea afectado en sus movimientos, dando prioridad a las enfermedades degenerativas.
