Hay una conversación que nunca tuve con mi madre, Martha Yrene, y que hoy daría cualquier cosa por haber tenido: «Mamá, si un día ya no puedes comer por la boca, ¿qué quieres que hagamos?».
Cuando llegó el momento, la decisión de la sonda se tomó en un hospital, en medio de la urgencia, sin que nadie se sentara con nosotros a explicarnos las opciones. Y en la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), con el tiempo, el habla se va volviendo difícil, así que cuanto más se espera, más difícil es que la persona pueda decir con claridad lo que quiere.
Por eso escribo sobre las voluntades anticipadas: el documento donde una persona deja por escrito, mientras puede, cómo quiere ser cuidada al final de su vida. Te explico qué son y cómo funcionan en Perú, México, Argentina y Colombia.
- Una voluntad anticipada recoge tus deseos sobre tratamientos médicos para cuando no puedas expresarlos.
- En la PSP es especialmente importante hacerla pronto, porque la enfermedad afecta el habla y la capacidad de comunicarse.
- Cada país tiene sus propias reglas. Confírmalas siempre con un notario, abogado o el equipo de salud.
¿Qué es una voluntad anticipada?
También se llama documento de voluntades anticipadas o directivas anticipadas. Es una declaración donde una persona adulta y capaz deja indicado qué tratamientos acepta o rechaza si en el futuro no puede decidir, y puede nombrar a alguien de confianza para que hable por ella.
No es un documento solo para «los últimos días». El Hospital Clínic de Barcelona recomienda, en la PSP, conocer y elaborar este documento con tiempo, y decidir si llegado el momento se desean medidas invasivas como una sonda de alimentación, un sondaje urinario o el ingreso a cuidados intensivos.
Qué puedes dejar escrito
- Si deseas o no una sonda de alimentación, y de qué tipo.
- Si deseas o no reanimación, respirador o ingreso a cuidados intensivos.
- Tu preferencia por recibir cuidados paliativos.
- Dónde prefieres pasar tus últimos días: en casa o en el hospital.
- Si quieres acompañamiento religioso o espiritual.
- Quién será tu representante para decidir lo que el documento no prevea.
Cómo funciona en cada país
🇵🇪 Perú
Hasta donde pude investigar, el Perú no tiene todavía una ley específica de voluntades anticipadas como otros países. Sin embargo, desde la reforma del Código Civil hecha por el Decreto Legislativo N.° 1384 (2018), existe la designación de apoyos a futuro: una escritura pública ante notario donde una persona capaz elige quién la apoyará en sus decisiones, incluidas las de salud, si más adelante no puede manifestar su voluntad. Según este modelo explicativo, el notario la inscribe en el Registro Personal de la SUNARP, se puede incluir preferencias médicas y se puede modificar mientras la persona conserve su capacidad. Consulta con un notario cómo redactarla en tu caso.
🇲🇽 México
La Ciudad de México fue la primera en aprobar una Ley de Voluntad Anticipada, en 2008, y según Infobae la iniciativa se ha extendido a otros estados. En CDMX hay dos vías: ante notario público, con dos testigos, para cualquier adulto, esté enfermo o no; o mediante un formato en instituciones de salud, que firma el paciente en etapa terminal ante el personal de salud y dos testigos. En ambos casos se nombra un representante.
🇦🇷 Argentina
La Ley 26.742 de 2012, conocida como ley de muerte digna, modificó la Ley 26.529 de derechos del paciente. Permite a toda persona capaz y mayor de edad dejar directivas anticipadas sobre su salud, aceptando o rechazando tratamientos médicos, preventivos o paliativos. Deben hacerse por escrito ante escribano público o un juzgado de primera instancia, con dos testigos, y pueden revocarse en cualquier momento. Las directivas que impliquen prácticas eutanásicas no tienen validez.
🇨🇴 Colombia
El Documento de Voluntad Anticipada está regulado por la Resolución 2665 de 2018. Según el Ministerio de Salud de Colombia, puede formalizarse de tres maneras: ante el médico tratante, sin testigos; ante dos testigos; o ante notario, incluso en el domicilio. Se puede modificar o revocar en cualquier momento.
En Uruguay el tema avanzó aún más con la ley de 2025. Lo expliqué en este artículo.
Cómo empezar la conversación en familia
Sé que no es fácil. Hablar de estas cosas da miedo, y uno siente que está «llamando a la muerte». Pero en la PSP, esperar puede significar que ya no haya conversación posible. Algunas ideas que me hubiera gustado tener:
- Elige un momento tranquilo, no una crisis ni una sala de emergencias.
- Empieza por lo que valora tu familiar: «¿Qué es lo más importante para ti?», «¿Qué te daría miedo?».
- Habla de situaciones concretas: la sonda, el hospital, la casa.
- Si ya le cuesta hablar, usa preguntas de sí o no, tarjetas o gestos acordados.
- Escríbelo y compártelo con los hermanos y el médico, aunque todavía no sea un documento legal.
- Vuelve a conversarlo con el tiempo: los deseos pueden cambiar.
Preguntas para el médico
- ¿Qué decisiones importantes podríamos enfrentar con el avance de la PSP?
- ¿Qué implica cada opción de sonda y qué pasa si no se pone?
- ¿Puede quedar registrada en la historia clínica la voluntad de mi familiar?
- ¿Cuándo conviene empezar con cuidados paliativos?
Para que su voz no se pierda
No sé qué habría elegido mi madre si se lo hubiera preguntado a tiempo. Esa duda me acompaña. Por eso te pido algo: no esperes a la emergencia. Pregúntale hoy, mientras todavía puede responderte. Es una forma de respetarla hasta el final.
Si estás en el camino del cuidado, mi guía No estás solo en este camino y Mi Diario de Cuidador están en la tienda para cuidadores.
Fuentes: Hospital Clínic de Barcelona; Decreto Legislativo N.° 1384 (Perú) y modelo explicativo de designación de apoyos a futuro; Ley de Voluntad Anticipada de la Ciudad de México (Infobae, 2024); Ley 26.742 (Argentina); Ministerio de Salud de Colombia, Resolución 2665 de 2018. Revisado en octubre de 2026. Las normas pueden cambiar: confirma siempre con un notario o abogado de tu país.
