Al cuidar a mi madre con PSP uno de las cosas que mas quería hacer era hablar con alguien, y mas aun compartir – intercambiar mi experiencia de cuidador, pero también recordar los buenos momentos y progresos que veía en mi amada madre.
Muchas veces, el estar pendiente 24/7 de nuestro familiar PSP hace que tu mente este en otro lado, pensando, investigando, y estar alerta a cualquier movimiento o necesidad. Ciertamente suele ser agotador, te das cuenta al final, porque en ese momento tu estado de alerta y de querer curar, en mi caso a mama, hacia que el agotamiento solo sea por minutos o quizá unas horas.
Empezar a ubicar familiares de pacientes con PSP en cada pais es el primer paso, pero el fundamental es no aislarnos y empezar a interactuar, ya sea por Zoom, Meet.
Estas reuniones virtuales no deben servir para lamentarnos delante de nuestro paciente, por el contrario, previamente se debe coordinar temas que ayuden a que nuestro familiar diagnostica con PSP se sienta mejor : La mejoría del día en un paciente, que programas de TV les gusta, hacerlos reir con series animadas, datos y anécdotas de los abuelos, o del paciente cuando era chico, como se conocieron con sus parejas, alguna travesura que les hizo reír.
Es vital ayudarse desde el lado alegre, positivo, y mas aun en un grupo cada vez mas grande de familiares y amigos de pacientes PSP. Es una idea que muchos pensamos pero que al estar al 100% involucrados cuidando a nuestro familiar lo dejamos de lado. El soporte grupal puede ser determinante para mas adelante crear asociaciones y exigir mejores tratos y beneficios, e incluso equipos de investigación científica de la enfermedad. Si nos aislamos poco o nada se podrá hacer.
Mi madre partió hace poco mas de 14 meses, es una enfermedad que no se la deseo a nadie. En su nombre y honor espero que pronto muchos pacientes y familias puedan beneficiarse con avances que retrasen o curen la enfermedad y si eso los encuentro unidos será mejor para importar las medicinas,
Aplícalo en cualquier pais donde estés.
Puedes escribirme por Facebook : PSP MY Parálisis Supranuclear Progresiva
o Unirte al Nuevo Grupo de Facebook – Cuidadores PSP MY – Apoyo entre familias aqui
