En los últimos meses de mi madre, Martha Yrene, había una frase que yo repetía en silencio, una y otra vez: «que no sufra». No pedía milagros. Sabía que la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP) no tiene cura. Solo pedía que no tuviera dolor, que respirara tranquila, que se sintiera acompañada.
Hoy sé que eso que yo pedía tiene un nombre en medicina: cuidados paliativos. Y en septiembre de 2026 el Perú dio un paso importante: aprobó el reglamento que pone en marcha el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, que incluye enfermedades no oncológicas como la PSP y la atención en casa. Te explico qué significa, con la fuente oficial, y cómo pedirlo.
En resumen
- Los cuidados paliativos buscan la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. No son «rendirse».
- En el Perú, la Ley 30846 (2018) creó el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas.
- Su reglamento, aprobado en septiembre de 2026, incluye la atención domiciliaria y el apoyo a la familia, también en el duelo.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Son cuidados que se enfocan en aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de una persona con una enfermedad grave, crónica o que amenaza su vida, y también de su familia. No solo atienden el dolor físico: incluyen el apoyo emocional, psicológico y espiritual.
La Ley N.° 30846 lo dice así: su objetivo es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes, sus familias y sus cuidadores, en enfermedades crónicas progresivas que generan dependencia o amenazan la vida, incluyendo el soporte espiritual y psicológico.
La noticia: el reglamento de 2026
La ley se aprobó en 2018, pero hasta hace poco no tenía reglamento. El 12 de septiembre de 2026 se publicó en El Peruano el Decreto Supremo N.° 015-2026-SA, que aprueba ese reglamento. Estos son los puntos que más importan a las familias:
Incluye enfermedades oncológicas y no oncológicas que amenazan o acortan la vida. La PSP entra en ese grupo.
Contempla la atención domiciliaria en cuidados paliativos, e incluso atención de nivel hospitalario en el domicilio.
Acompañamiento, grupos de apoyo, apoyo psicosocial y talleres para familias y cuidadores.
El cuidado continúa con la familia después del fallecimiento.
Alcanza al Minsa, EsSalud, las Sanidades de las Fuerzas Armadas y Policiales y los gobiernos regionales.
Médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, fisioterapeutas y farmacéuticos, además de telesalud.
Un detalle honesto: según el mismo decreto, el Plan Nacional en sí todavía debe aprobarse con otro decreto supremo. Es decir, la norma ya existe, pero su aplicación en cada hospital puede tomar tiempo. Por eso es importante que las familias pregunten y lo pidan.
¿Cuándo pedir cuidados paliativos en la PSP?
No hace falta esperar a los últimos días. El Hospital Clínic de Barcelona recomienda planificar los cuidados y la atención al final de la vida con tiempo, respetando siempre los deseos de la persona. Algunas señales de que es buen momento para hablarlo:
- Tu familiar pasa la mayor parte del día en cama o en silla.
- Tiene cada vez más dificultad para tragar y pierde peso.
- Ha tenido neumonías o infecciones respiratorias repetidas.
- Se plantea poner una sonda de alimentación.
- Sientes que el dolor, la rigidez, las flemas o la angustia no están bien controlados.
Cómo pedirlo, paso a paso
- Habla con su médico tratante (neurólogo o médico de cabecera) y pregunta directamente: «¿Mi familiar puede recibir cuidados paliativos?».
- Pide una interconsulta con el servicio de cuidados paliativos del hospital, si existe.
- Pregunta por la atención domiciliaria o por telesalud, sobre todo si tu familiar está postrado.
- Menciona la norma: Ley 30846 y su reglamento, el DS 015-2026-SA, que incluyen las enfermedades no oncológicas.
- Si te niegan la atención sin una razón clara, puedes acudir a la plataforma de reclamos de tu establecimiento o a SUSALUD.
Preguntas para el equipo de salud
- ¿Qué podemos hacer para que esté más cómoda y sin dolor?
- ¿Cómo manejamos las flemas, la rigidez o la angustia en casa?
- ¿Quién nos puede visitar en casa o atender por teleconsulta?
- ¿Qué hacemos si empeora de noche o un fin de semana?
- ¿Hay apoyo psicológico para la familia?
«Que no sufra»
Mi madre ya no está, pero cada vez que leo sobre cuidados paliativos pienso en esa frase que repetía. Si hoy estás cuidando a alguien en la etapa más difícil de la PSP, quiero que sepas que pedir ayuda para que no sufra es un acto de amor, no de rendición. Escribí más sobre esos días en «Mi madre falleció de PSP el 8 de julio».
Si quieres acompañarte en este camino, mi guía No estás solo en este camino está en la tienda para cuidadores.
Fuentes oficiales: Ley N.° 30846, «Ley que crea el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas» (El Peruano, 2018); Decreto Supremo N.° 015-2026-SA, que aprueba su reglamento (El Peruano, 12 de septiembre de 2026); Hospital Clínic de Barcelona. Revisado en octubre de 2026.
