Cuando uno cuida a un familiar con Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), la Navidad se vive distinta. No hay muchas ganas de fiesta. La preocupación no se va y la mesa ya no es la de antes. Lo sé porque lo viví.
Pero también aprendí algo que quiero contarte. A mi madre, Martha Yrene, le encantaba ver a sus sobrinos pequeños. Son más de una decena, y cuando llegaban a la casa, con sus risas, sus carreras y su ruido, algo cambiaba en ella. La energía de los niños le cambiaba la energía a ella también. Era como si, por un rato, la enfermedad se hiciera a un lado.
Por eso escribo esta guía. No para decirte que «celebres» como si nada pasara, sino para ayudarte a crear pequeños momentos de alegría y compañía en casa, con cuidado y sin agotarte.
- No hace falta mantener todas las tradiciones: una Navidad más sencilla también vale.
- Visitas cortas, de día y con calma suelen funcionar mejor que una gran reunión.
- Cuidado con la comida navideña si tu familiar tiene dificultad para tragar.
- Los niños, la música y las fotos pueden traer mucha alegría.
- El cuidador también merece descansar.
Ajusta las expectativas: menos es más
La Asociación de Alzheimer, que tiene una guía de fiestas para familias que cuidan a personas con enfermedades neurodegenerativas, lo dice muy claro: «Nadie debe esperar que usted mantenga todas las tradiciones o eventos festivos». Recomienda hacer solo lo que se pueda manejar con seguridad, lo que normalmente significa reuniones más pequeñas y sencillas.
En la PSP esto aplica totalmente. El ruido, el cansancio y las horas largas pueden agotar a tu familiar. Si suele estar más cansado o inquieto en la noche, la misma guía sugiere celebrar más temprano. Un almuerzo navideño puede ser más bonito que una cena a medianoche.
Los niños: la mejor medicina para el alma
Lo que más feliz hacía a mi madre no eran los regalos ni la comida, sino ver a los pequeños de la familia. Si en tu casa hay niños, aprovéchalo con estas ideas:
- Visitas cortas y por turnos. Mejor varios ratos de 20 o 30 minutos que una tarde entera con todos a la vez.
- Prepara a los niños. Explícales con palabras simples que el abuelo, la abuela o la tía está enfermo, que quizá no hable mucho o no los mire directamente, y que eso no significa que no los quiera.
- Actividades tranquilas juntos: cantar villancicos, ver fotos, contarle lo que hicieron en el colegio o mostrarle sus dibujos.
- Colorear juntos. Mis libros Mandalas para Manos Valientes y las láminas Veo y Nombro nacieron para ejercitar las manos y la mirada; también son una linda excusa para que niños y abuelos compartan un rato.
- Una regla de oro: nada de juegos bruscos cerca de tu familiar. En la PSP las caídas son un riesgo serio, como explico en la guía sobre cómo prevenir caídas en casa.
Cuidado con la comida navideña
Aquí tengo que ser honesto, porque lo viví. A mi madre los queques, los turrones y los dulces la hacían «olvidar» sus límites. El panetón, tan nuestro en Navidad, tiene la misma textura seca y que se desmorona, y puede ser peligroso para alguien que se atraganta.
La Clínica Mayo recuerda que en la PSP los problemas para tragar pueden causar atragantamiento y que la comida pase a las vías respiratorias. Por eso:
- Pregunta al médico o al terapeuta de deglución qué texturas son seguras antes de las fiestas.
- Prepara una versión segura del plato favorito de tu familiar, por ejemplo más suave o en puré, según lo que te indiquen.
- Que coma siempre sentado y bien derecho, y con alguien al lado.
- Cuidado con los «regalitos» de las visitas: avisa a todos que no le den dulces ni panetón sin consultarte.
Te lo explico con más detalle en mi guía sobre disfagia en la PSP.
Prepara a las visitas
La Asociación de Alzheimer recomienda avisar con anticipación a familiares y amigos sobre los cambios en la persona, y pedirles paciencia. Un mensaje por WhatsApp a la familia puede ser suficiente. Por ejemplo:
Ideas para una Navidad tranquila en casa
- Decorar junto a su cama o su sillón, para que vea el árbol y las luces sin moverse. La Asociación de Alzheimer sugiere evitar las luces que parpadean mucho.
- Poner sus villancicos o canciones favoritas, a volumen suave.
- Ver juntos una película navideña.
- Hacer una videollamada con los familiares que están lejos.
- Imprimir fotos de la familia y ponerlas donde pueda verlas.
- Rezar juntos o leerle un pasaje, si la fe es parte de su vida.
Y tú, cuidador: también es tu Navidad
Muchos cuidadores pasan las fiestas sirviendo a todos y terminan agotados y tristes. Este año, pide ayuda. Que un hermano, un primo o un sobrino mayor se quede con tu familiar un par de horas mientras tú descansas, sales a caminar o simplemente te sientas a la mesa sin pendientes. Si te sientes al límite, te recomiendo leer sobre el síndrome del cuidador quemado.
Para quienes pasan la Navidad con una silla vacía
Esta Navidad tampoco tendré a mi madre en la mesa. Si a ti también te falta alguien, quiero decirte que está bien no tener ganas de celebrar. Algunas familias encienden una vela, ponen su foto en un lugar especial o preparan el plato que más le gustaba. Yo la recuerdo rodeada de sus sobrinos, con esa luz que los niños le devolvían. Así quiero recordarla siempre.
🎄 UN MENSAJE PARA MI MADRE
Mamá, esta Navidad la casa vuelve a llenarse con las risas de tus sobrinos.
Ellos crecen, y en cada uno queda un poquito de tu cariño.
Gracias por enseñarnos que la alegría más grande
es estar juntos, aunque sea un ratito.
Feliz Navidad, donde estés. Te llevamos con nosotros.
Si quieres compartir cómo vives estas fiestas cuidando a alguien con PSP, escríbeme. Tu historia puede acompañar a otra familia en Perú y en toda Latinoamérica.
Fuentes: Asociación de Alzheimer, «Consejos para días de fiesta»; Clínica Mayo, «Parálisis supranuclear progresiva: síntomas y causas». Revisado en noviembre de 2026.
