En junio de 2025, cuando recién empezaba este blog, escribí tres textos cortos: Miedo, Ira y Tristeza. Mi madre, Martha Yrene, todavía estaba conmigo. Los escribí de noche, con el corazón en la mano, mientras la cuidaba de la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP).
Un mes después, el 8 de julio de 2025, mi madre partió. Hoy reúno esos tres textos en uno solo, casi tal como los escribí, porque creo que muchos cuidadores se van a reconocer en ellos. Al final te comparto lo que aprendí después y algunas formas de cuidar también de tus propias emociones.
- 😨 El miedo
- 😠 La ira
- 😢 La tristeza
- 💛 Lo que aprendí después, y qué puede ayudarte
😨 El miedo
El miedo, desde el primer día en que el neurólogo te explica cómo será el proceso de la PSP, es inexplicable. Pasar de tener una madre de carácter fuerte, que crió sola a tres hijos, guerrera y que iba al frente de todo, a verla decaer en su andar, en su forma de hablar, en su lentitud, hasta quedar casi postrada, te llena de una impotencia absoluta.
Está el miedo de no saber si, como cuidador, lo estás haciendo bien. Si ella se siente bien. Deseas que sufra lo menos posible en cada cosa que le toca vivir: los bronquios, la retención de líquidos, la sonda, los dolores musculares, las caídas. Es un proceso que hasta cierto punto te paraliza, te detiene a pensar, a buscar explicaciones, a buscar ayuda por todas partes.
Es angustiante saber que en tu país, el Perú, y en otros de Latinoamérica, la enfermedad se conoce en teoría, pero en la práctica muy pocos especialistas saben cómo tratarla, y a veces se la trata como si fuera otra enfermedad.
El miedo a que se quite la sonda nasogástrica durante la noche, a que dé un mal giro, a que le vengan los bronquios mientras duerme, es aterrador y te consume por dentro.
El solo hecho de saber que sufre sin poder decir qué le duele, solo con la mirada o con movimientos que te anuncian lo que podría querer o sentir, también te llena el alma de dolor. La sola idea de que en cualquier momento puede irse, y no saber cómo salvarla, nos llena de terror.
Pero debemos tener fuerza, desde la mirada hasta nuestra actitud: seguir preguntando, informándonos y buscando alternativas con los médicos. La esperanza tiene que estar en nosotros. En el mundo se investiga la PSP, y quizá mañana leamos sobre un descubrimiento que alivie o desacelere esta condición tan cruel. Hay que estar atentos.
Sigo de cerca esa investigación en este artículo. Y si el miedo a las caídas te quita el sueño, te dejo mi guía sobre cómo prevenir caídas en casa.
😠 La ira
Estoy seguro de que piensas igual que yo: ninguna persona en el mundo merece padecer una enfermedad tan cruel y con tanto sufrimiento. Las caídas, el reflujo, las flemas, las sondas, el endurecimiento del cuerpo y de la mirada, las neumonías. Todo esto causa mucho enojo, una gran sensación de ira. No es justo que personas tan buenas, luchadoras y solidarias padezcan esto.
Muchos se alejan de Dios en este camino. Yo mismo, desde hace tiempo, me pregunto cómo un Dios de amor puede permitir que sus hijos pasen por algo así. Algunos lo explican como una prueba o una penitencia. Yo no tengo esa respuesta. Lo que sí sé es esto:
La Parálisis Supranuclear Progresiva no es causa y efecto. No es el resultado de malas acciones, ni siquiera de descuidos. Es una enfermedad rara que les ha tocado, sin merecerlo, a nuestros familiares, que nos miran tratando de decirnos muchas cosas. Quizá dándonos fuerzas desde su condición. O quizá preguntándonos por qué ellos, o si ya hay cura.
Mi madre es una mujer que ama la vida: muy sociable, modista, gran cocinera y capaz de hacer mil actividades cada día.
La ira hacia esta enfermedad que ataca a nuestro ser querido es un sentimiento natural, que nos hace gritar «¡YA BASTA!» y que nos puede consumir en mente y cuerpo. Es como enfrentar a alguien con muchas armas para atacar sin saber cómo defenderte. Como un aura invisible que quema, que destruye, y que deseamos poder vencer, pero que solo desmejora cada día a nuestro familiar y a nuestros pensamientos. Es la ira ante una enfermedad que parece saber que tendrá una victoria fulminante y que dejará en el suelo todos nuestros esfuerzos.
Tratemos de calmar esa ira haciendo, leyendo, buscando cada minuto la mejor forma de que nuestro ser querido se sienta mejor. Ganemos tiempo cambiando la ira por amor, por paciencia, por reflexión. Y si eres creyente, por oración.
😢 La tristeza
El tiempo en que nuestro ser querido deja de vivir con la dignidad de antes, deja sus sueños y esos planes que tenía, sin imaginar nunca vivir sometido a la PSP, causa mucha tristeza a quienes lo amamos. A quienes veíamos sus ganas de seguir adelante, e incluso sus ganas de luchar al principio, cuando apenas eran caídas y nada más.
La tristeza también se apodera de nosotros, los cuidadores, porque acompañamos este viaje, largo o corto, quizá renunciando a tener una familia, a una mejor preparación o a un mejor trabajo. Pero en mi caso, el ser más importante de mi vida no tiene precio ni comparación. Estar junto a ella el tiempo que sea necesario no tiene precio.
Nadie está listo ni preparado para una lucha diaria que puede volverse cada vez más dura, más cruel, y a veces con internamientos que duran días o semanas. Todo eso puede bajar nuestras fuerzas y nuestras ganas de seguir. Paciente y cuidador se sumergen en la tristeza muchas veces, y es un sentimiento que puede quedarse días o semanas.
Recomiendo siempre buscar grupos en línea y asociaciones, en español o en inglés (los navegadores tienen traducción automática). Busquemos siempre vencer este sentimiento, que es recurrente en nuestras vidas y que también puede afectar nuestra salud.
💛 Lo que aprendí después
Releer estos textos hoy, sin mi madre, me conmueve. Veo a un hijo asustado, enojado y triste, que no sabía que todo eso que sentía tiene nombre y que le pasa a casi todos los cuidadores. Si yo hubiera sabido que era normal, quizá me habría juzgado menos.
También aprendí que, más que cansancio, lo que yo sentía era preocupación constante. Lo cuento en el artículo sobre el síndrome del cuidador quemado. Y aprendí que el duelo empieza mucho antes de la partida: se vive cada día, mientras ves a tu ser querido perder poco a poco lo que era.
Qué puede ayudarte con estas emociones
La Asociación de Alzheimer incluye el enojo, la ansiedad y la depresión entre las señales de estrés de los cuidadores, y su guía se aplica igual a quienes cuidamos a alguien con PSP. Junto con lo que a mí me sirvió, te comparto algunas ideas:
- Ponle nombre a lo que sientes. Decir «tengo miedo» o «estoy enojado» ya alivia un poco.
- Escríbelo. A mí me ayudó este blog. Un cuaderno también sirve. Por eso creé Mi Diario de Cuidador, un diario guiado de 84 días para respirar, recordar y sostenerte. Está en la tienda para cuidadores.
- Habla con otros cuidadores. Los grupos de Facebook de PSP y organizaciones como CurePSP me hicieron sentir menos solo.
- Infórmate. Saber qué puede venir quita parte del miedo. Empieza por mi guía qué es la PSP.
- Pide ayuda en casa. Que alguien más aprenda los cuidados para que tú puedas descansar de verdad.
- Busca apoyo profesional si la tristeza, la ansiedad o el enojo no se van. Un psicólogo puede ayudarte mucho.
Sobre otros tratamientos: cuando uno está desesperado, es fácil caer en promesas de curas o terapias «milagrosas» que se ofrecen por internet. Antes de probar cualquier cosa, consúltala siempre con el neurólogo. Si quieres conocer los avances reales, los ensayos clínicos e investigaciones son el lugar más seguro donde poner la esperanza.
A ti, que hoy sientes todo esto
El miedo, la ira y la tristeza no significan que estés cuidando mal. Significan que amas mucho. Yo lo sentí todo, y aun así acompañé a mi madre hasta el final. Tú también puedes. Y no tienes que hacerlo solo.
Para Martha Yrene: modista, gran cocinera, guerrera, y la mejor madre.
Fuente: Asociación de Alzheimer, «Estrés de los cuidadores». Textos originales publicados en este blog en junio de 2025 y reunidos en noviembre de 2026.
